Transitie in zorg & welzijn
Ouders praten mee
Voor ouders van kinderen met autisme was 2015 een roerig jaar. Velen kregen te maken met de transities in zorg en welzijn. Om ouders en lokale beleidsmakers te ondersteunen bij alle veranderingen, ging het project Ouders Praten Mee van start. Het jaar is bijna voorbij. Was het keukentafelgesprek een ramp of een kans? Tijd om de balans op te maken en – voorzichtig – naar de toekomst te kijken.
‘Raak ik nu mijn PGB kwijt?’ ‘Krijgt de Gemeente inzage in ons dossier?’ ‘Een keukentafelgesprek, wat is dat eigenlijk?’ Ouders van kinderen met autisme maakten zich grote zorgen toen duidelijk werd dat op 1 januari 2015 het bestaande zorgstelsel op de schop zou gaan. Veel van deze gezinnen kregen te maken met de transities rondom de WMO, het passend onderwijs én de jeugdwet. Met het project Ouders Praten Mee heeft Stichting Ovaal een brug geslagen tussen verontruste ouders en nieuwe beleidsmakers.
Verschillen
Samen met Vanuit autisme bekeken, NVA, Balans en Per Saldo organiseerde Ouders Praten Mee het afgelopen jaar een toer door het land. In Leiden, Den Bosch, Renkum, Stede Broec, Lansingerland en Kampen gingen ouders – volgens het beproefde concept van de Autismecafés – in gesprek met vertegenwoordigers van de gemeente. Daarnaast maakte Ouders Praten Mee in de loop van 2015 vijf indringende videoportretten van vaders en moeders die een of meer kinderen met autisme hebben. Hoe ziet het dagelijks leven in hun gezin eruit? Hoe was de zorg voorheen geregeld, hoe verliep het keukentafelgesprek en hoe kijken ze naar de toekomst? Waar de een blij is om verlost te zijn uit het doolhof van de jeugdzorg, moet de ander knokken om de zorgvuldig opgebouwde steun te behouden. In openhartige interviews geven ouders een kijkje in hun keuken.
Koffiedik kijken
Tijdens de bijeenkomsten in het land blijkt dat ouders verschillend aankijken tegen de veranderingen in zorg en welzijn. De meningen over het nieuwe fenomeen ‘keukentafelgesprek’, waarin ouders samen met de gemeente in kaart brengen welke zorg er nodig is, lopen behoorlijk uiteen. In Leiden vinden ouders het keukentafelgesprek ‘bevoogdend’, in Lansingerland ‘doeltreffend’ en in Kampen hebben aanwezigen ‘niet echt een mening.’ Op dat moment hebben de meeste ouders overigens nog geen keukentafelgesprek gehad – en is het dus nog een beetje koffiedik kijken. In de loop van 2015 wordt duidelijk dat de uitvoering van het nieuwe beleid per gemeente enorm verschilt. Sommige gemeenten laten het keukentafelgesprek over aan ambtenaren zonder enige kennis van autisme. Anderen huren van buitenaf expertise in of ze maken gebruik van ervaren hulpverleners in wijk- of buurtteams. In dat geval schuift er dus vaak iemand aan de keukentafel die (enigszins) begrijpt waar je als ouder van een kind met autisme mee te maken hebt.
Luisterend oor
Jörgen, vader van twee zoons met PDD-NOS, had dat geluk. ‘Onze zoons hebben autistische trekjes, maar ze zijn – om het maar even onpersoonlijk te zeggen – nog goed te hanteren. Wij zochten vooral praktische ondersteuning bij de opvoeding. Voor dergelijke hulp moest je voorheen aankloppen bij Bureau Jeugdzorg. Net op het moment dat wij dit wilden doen, vond de transitie plaats. Zo kwamen we aan de keukentafel terecht. We hadden een gesprek met iemand die 20 jaar ervaring heeft bij bureau jeugdzorg en nu in dienst is bij de gemeente. Het klikte meteen. Ze had kennis van zaken en een luisterend oor. Dus niet van: dit ga ik voor jullie regelen. Maar: wat is jullie vraag? Op haar beurt vond zij het prettig dat wij beslagen ten ijs kwamen. We hadden een duidelijke hulpvraag en al heel veel zelf uitgezocht. Dat scheelt, dan kun je sneller tot de kern komen.’
Fijn gezin
Uiteindelijk kregen Jörgen en zijn vrouw voor hun gezin exact de hulp die ze zochten. Hij is heel positief over de gang van zaken. ‘De gemeente heeft oprecht haar best gedaan om informatie op te halen en wij hielden de regie. We moesten veel zelf doen, maar hadden ook geluk met de mensen die op ons pad kwamen. Iedereen had hetzelfde doel: dat onze kinderen straks zelfstandige wereldburgers zijn die het ook zonder ons kunnen redden.’ Helaas: niet alle ouders hebben het zo goed getroffen als Jörgen. Bij Renate verliep het keukentafelgesprek niet zonder slag of stoot. Om de zorg voor haar dochter geregeld te krijgen, moest zelfs de kinderpsychiater ingrijpen. ‘Mijn zoon heeft PDD-NOS, ADHD en Gilles de la Tourette en mijn dochter MCDD en Gilles de la Tourette’, vertelt ze. ‘Ondanks de moeilijke dingen zijn we toch een fijn gezin. Dat is mede te danken aan heel veel intensieve zorg die ik in en om huis geregeld heb, met name voor mijn dochter. School was te stressvol voor haar; dat ging echt niet meer. Sinds vorig jaar gaat ze naar een zorgboerderij en volgt ze in een kleine setting nog een opleiding. Dit jaar moest ik opnieuw een indicatie aanvragen. Helaas verliep het keukentafelgesprek moeizaam; het ontbrak nogal aan kennis aan de andere kant van de tafel. Onze gemeente heeft wijkteams opgezet met jeugdprofessionals. Degene die wij spraken, had geen enkele praktijkervaring met kinderen zoals mijn dochter.’
Bizar
Met name de indicatie voor de zorgboerderij bleek een heet hangijzer. Renate moest hemel en aarde bewegen om uit te leggen dat haar dochter daar echt op haar plek was. ‘Ze opperden dat mijn dochter misschien wel stage kon lopen bij een kinderboerderij. Dat is toch bizar? Mijn dochter kan ineens heel agressief kan worden. Die ga je toch niet tussen de kleine kinderen zetten? Gelukkig kon onze kinderpsychiater mijn verhaal bevestigen, maar ik vind het wel een beetje jammer dat het zo moet gaan. Volgens de nieuwe regels heb ik de regie. Maar als ik dan op tafel leg wat wij nodig hebben, informeren ze bij de kinderpsychiater of dat echt wel zo is. Vanuit het verleden ben ik gewend dat er zorg beschikbaar is. Ik vind het goed dat alles nu herzien wordt, maar als zorg echt nodig is, moet je ook niet eindeloos blijven discussiëren. Bij de gemeente realiseren ze zich niet altijd dat je als ouders vaak al heel veel geprobeerd hebt. Van huis uit doe ik alles het liefste zelf. Dus als ik aangeef dat ik hulp nodig heb, dan is dat zo.’
Eerste stap
Of een keukentafelgesprek goed verloopt, hangt niet alleen af van de deskundigheid aan gemeentelijke kant. Kennis en daadkracht van ouders spelen evengoed een rol. Sietske, moeder van drie zoons met autisme, betwijfelt of iedereen voldoende toegerust is voor deze taak. ‘Voor heel veel ouders is het zo ingewikkeld geworden. Over mezelf maak ik me geen zorgen. Ik red me wel. De afgelopen tien jaar heb ik een grote assertiviteit ontwikkeld in de omgang met overheidsinstanties en zorgverleners. Ik heb ontdekt dat ik een haarscherpe intuïtie heb. Dat geeft mij kracht en moed om dingen aan te pakken. Ik krijg uiteindelijk altijd voor elkaar wat ik wil hebben, maar dat geldt niet voor iedereen. In deze transitieperiode heb ik vaak gedacht: dit is het moment dat mensen afhaken. Je moet alles zelf organiseren en bij de gemeente weten ze het vaak ook allemaal niet meer. Dat voelt heel onveilig.’
Tijdens een van de bijeenkomsten van Ouders Praten Mee beaamt een beleidsmedewerker van de gemeente dat het nieuwe zorgstelsel nog lang niet overal optimaal functioneert. Hij zegt: ‘We willen af van de rigide regels, maar eerst moeten we door een overgangsperiode heen. Met het bestaande budget moeten we het anders en beter inrichten en daar hebben we jullie als ouders bij nodig. Dat kunnen wij niet vanachter ons bureau bedenken.’
De toer van Ouders Praten Mee door Nederland blijkt in veel gemeenten een eerste stap op de goede weg te zijn. Tijdens de bijeenkomsten werd eens te meer duidelijk dat de nieuwe situatie van beide kanten inspanning en aanpassing vergt. Gemeentes hebben nog veel te leren, maar ook ouders moeten zorgen dat ze hun verhaal zo goed mogelijk voor het voetlicht kunnen brengen. Uitwisseling van kennis en ervaring is – en blijft ook in de toekomst – noodzakelijk.
Open vizier
Op een van de thema-avonden raadt een moeder de aanwezige ouders aan om zich goed voor te bereiden op de gesprekken met officiële instanties. Ze zegt: ‘Het is vooral heel belangrijk om te proberen met open vizier naar je eigen situatie te kijken. Ouders zijn soms zo vergroeid met hun gezin dat ze niet beseffen dat ze in een abnormale situatie zitten. Ze vinden het lastig om hun verhaal te vertellen en realiseren zich niet dat ze ontlast kunnen worden. In dat geval adviseer ik: schakel hulp in. Je kunt naar een Autismecafé voor ouders gaan, maar er zijn ook onafhankelijke bureaus die je terzijde kunnen staan als je met instanties in gesprek moet.’
