De ouderteams die bijeenkomsten voor en door ouders organiseren in de Autismecafés door het hele land, fungeren steeds vaker als vraagbaak voor ouders, hulpverleners en gemeente en worden ook door organisaties uitgenodigd om te komen vertellen wat de impact van autisme is op een gezin. Dat is waardevol maar vergt ook meer van ouders zo ontstond het idee om deze training te ontwikkelen. Door ervaringskennis toegankelijk te maken sla je bovendien twee vliegen in één klap; ervaringskennis wordt gedeeld én de eigen kracht van ouders wordt versterkt. Er zijn diverse trainingen tot ervaringswerker die vaak cliënt–georiënteerd zijn (bijvoorbeeld voor ex–verslaafden, of mensen uit de psychiatrie). Ze zijn gericht op het patiëntperspectief en gaan uit van ‘herstel’, dat is anders bij ouders waar het draait om de uiteenlopende ontwikkelingsfases van hun kind en vooral om ‘het leren omgaan met’. Daarnaast gaat het vaak om het behouden/bevechten van je positie als ouder ten opzichte van professionals. Daarbij is kennis van de psychologie van ouderschap een voorwaarde voor ervaringsdeskundige ouders, dat is geen thema in de bestaande trainingen. Tussen volwassen (ex)patiënten en ouders is bovendien vaak een lastig spanningsveld; de bemoeienis van ouders bij hun volwassen kinderen is een notoir heikel punt in de GGZ. Het mixen van deze doelgroepen is ook om die reden geen goed idee. Ook daarom vonden we een goed idee om een training specifiek gericht op ouders te ontwikkelen.
Uit de overweldigende hoeveelheid aanmeldingen voor de pilot is gebleken dat er bij ouders grote behoefte is om hun ervaringskennis te delen met anderen en hun professionaliteit vergroten. Tijdens de intakegesprekken in onze pilot bleek bij de meeste ouders een verlangen aanwezig om de eigen ervaringsdeskundigheid bewuster in te kunnen zetten in het contact met de directe omgeving (familieleden en professionals) en ook daarbuiten (andere ouders, beleidsmedewerkers van gemeenten en professionals in zorg en onderwijs). Om een gelijkwaardige gesprekspartner te kunnen zijn in het contact met deze uiteenlopende groepen is het hebben van ervaring alleen niet voldoende. Dit vraagt om specifieke vaardigheden en deskundigheid. Het zorgen voor een goede onderbouwing van de eigen ervaringen vergroot het zelfbewustzijn en helpt ouders om zich meer zelfverzekerd te voelen om het eigen verhaal voor het voetlicht te brengen.
Kracht ↔ Kwetsbaarheid
Op steeds meer plekken maakt men ruimte voor de ervaringskennis van patiënten en cliënten. Ingewikkelder is het om ook het ouder– en familieperspectief te vertegenwoordigen. De Autismecafés, een initiatief door en voor ouders, zet ouders in de spotlight en heeft aandacht voor wat het van hen vergt om een kind (van alle leeftijden) met autisme te hebben. De gespreksleiders interviewen gericht met het ouderperspectief als uitgangspunt, en in het gesprek met de zaal staat het uitwisselen van kennis en ervaring van de ouders voorop. De ervaringsdeskundige ouder brengt zijn eigen ervaring in en de gespreksleider begeleidt het onderscheid tussen inhoud en proces. Als het gaat over de inhoud van de eigen ervaringen, is niemand anders dan de persoon in kwestie deskundig. De gespreksleider helpt de ervaringsdeskundige een beroep te doen op de eigen kracht van de andere ouders, zonder deze voor hen in te vullen. Te zien hoe een ander zich in vergelijkbare omstandigheden beweegt en daarin vooruitgang boekt voor het eigen welbevinden, blijkt dan een bron van hoop en inspiratie te zijn.
Ervaringsdeskundigheid hangt samen met de ervaring van kwetsbaar zijn. Het is de kracht van ervaringsdeskundigheid om deze kwetsbaarheid in te durven zetten. Maar ook om te laten zien dat in die kwetsbaarheid ook (veer)kracht verborgen zit. Kwetsbaarheid staat nooit los van kracht. Al doende ontdekken mensen hoe die twee verweven kunnen zijn. Het is een leerproces om de spanning tussen kracht en kwetsbaarheid steeds meer te nuanceren en dat te benoemen.
Ervaringskennis ↔ Ervaringsdeskundig
Het hebben van ervaringen wil niet meteen zeggen dat je deskundig bent. Ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid vergt training. Doel van de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid is om te leren hoe ervaringskennis van mensen ruimte te geven en daarmee de weg vrij te maken naar vaak verborgen eigen krachten en inzichten. Het is een deskundigheid op proces en nadrukkelijk niet op inhoud. Op inhoud van het geheel van ervaringen is niemand anders dan de persoon zelf de deskundige over zichzelf. Ervaringsdeskundigheid is een competentie en geen beroep. Iemand die werkt als ervaringsdeskundige zal dat meestal doen als ervaringswerker of beleidsadviseur (met ervaringsdeskundigheid). Zij kunnen plaatsnemen in familieraden, kennis overdragen en het ouderperspectief belichten via lezingen/presentaties bij bijvoorbeeld WMO raden. Met deze training als ondergrond kunnen ouders beter aan die vraag voldoen.
