Jörgen: ‘We hebben geluk gehad’
Jörgen is getrouwd en vader van twee zoons die allebei PDD-NOS hebben.
‘Onze zoons hebben autistische trekjes, maar ze zijn – om het maar even onpersoonlijk te zeggen – nog goed te hanteren. Wij zochten vooral praktische ondersteuning bij de opvoeding. Omdat we uit verschillende nesten komen, hadden we een verschillende aanpak. We wilden handvatten waarmee we ons gezinsleven zo normaal mogelijk kunnen laten verlopen. Voor dergelijke hulp moest je voorheen aankloppen bij Bureau Jeugdzorg. Net op het moment dat wij dit wilden doen, vond de transitie plaats. Zo kwamen we aan de keukentafel terecht. We hadden een gesprek met iemand die 20 jaar ervaring had bij bureau jeugdzorg en nu in dienst was bij de gemeente. Het klikte meteen. Ze had heel veel ervaring en een luisterend oor. Dus niet van: dit ga ik voor jullie regelen. Maar: wat is jullie vraag? Op haar beurt vond zij het prettig dat wij beslagen ten ijs kwamen. We hadden een duidelijke hulpvraag en al heel veel zelf uitgezocht. Dat scheelt, dan kun je sneller tot de kern komen.’
Zonder ons
‘Uiteindelijk kregen we exact de hulp die we zochten. Samen met de hulpverleners en de gemeente gaan we vanaf nu jaarlijks bekijken: mag het nog allemaal? Al met al ben ik heel positief over de gang van zaken. De gemeente heeft oprecht haar best gedaan om informatie op te halen en wij hielden de regie. We moesten veel zelf doen, maar hadden ook geluk met de mensen die op ons pad kwamen. Iedereen had hetzelfde doel: dat onze kinderen straks zelfstandige wereldburgers zijn die het ook zonder ons kunnen redden.’
————————
Loes: ‘Ik denk in oplossingen’
Loes is getrouwd en heeft dochter (12) en een zoon (15) die allebei MCDD en een vorm van ADHD hebben. Zelf is ze gediagnostiseerd met ADD.
‘Mijn kinderen hebben een duidelijke, gestructureerde omgeving nodig. Vanwege mijn ADD is het voor mij extra lastig om ze die te bieden. Thuis functioneer ik als het ware tegennatuurlijk. Voor mij is werken buitenshuis dan ook heel belangrijk. Daar krijg ik energie van. Voor de kinderen hebben we na school opvang geregeld. We hebben iemand gevonden die gespecialiseerd is in MCDD. Ze voelt onze kinderen heel goed aan. Als wij thuiskomen van ons werk zijn de kinderen ontladen; dan kunnen we gewoon invoegen.’
Abnormale situatie
‘Om het zo voor elkaar te krijgen, is een zoektocht geweest van jaren. Je krijgt de diagnose, een indicatie en een zak geld en dan denk je: oké, wat nu? Het gekke is, je bent zo vergroeid met je gezin dat je helemaal niet beseft in wat voor een abnormale situatie je zit. Het heeft echt jaren geduurd voor ik ontdekte dat ik op bepaalde punten ontlast kon worden. Het pgb heeft ons in staat gesteld de regie te houden in de zoektocht naar passende hulp. Dat vond ik heel fijn; ik ben iemand die altijd in oplossingen denkt. Maar oké. Zo is niet iedereen.
Sommige ouders vinden dat lastig. In dat geval adviseer ik: schakel hulp in. Je kunt naar een Autismecafé gaan, maar er zijn ook onafhankelijke bureaus die je terzijde staan als je met instanties in gesprek moet.
In mei hebben wij zelf een keukentafelgesprek gehad met twee mensen. Het nare aan dit soort gesprekken vind ik dat ze vooral gaan over alles wat misgaat in je gezin. Ik zie juist heel veel mooie kanten aan onze kinderen. Omdat een van de twee medewerkers weinig wist over autisme moest ik heel veel uitleggen, maar dat heeft ook een positieve kant. Je houdt je situatie zelf ook weer een keertje tegen het licht.’
Alles op alles
‘Ik heb het gesprek als prettig ervaren, maar het gaf wel onrust dat we een nieuwe indicatie zouden krijgen. De gemeente heeft de opdracht om te bezuinigen, dus ik wist dat het ook bij ons sowieso minder zou worden. We zijn inderdaad flink gekort, maar in 2016 gaat bij ons de nieuwe regeling pas echt helemaal in. Ik heb begrepen dat de gemeente centraal hulpverleners gaat inkopen en dat we daar straks onze hulp uit moeten betrekken. Dat zou betekenen dat onze huidige hulpverleenster moet vertrekken. Ze is gespecialiseerd in MCDD en heeft een band opgebouwd met mijn kinderen. Als ze uit school komen, ziet zij in een oogopslag hoe het me ze gaat. Een nieuwe hulpverlener in huis zou funest zijn voor ons gezin. Als de gemeente dat werkelijk doorzet, hebben we een groot probleem. Samen met onze kinderpsychiater ga ik alles op alles zetten om dat te voorkomen.’
—————————————-
Sietske: ‘Het voelt onveilig’
Sietske is moeder van 4 kinderen. Haar drie zoons en haar man hebben autisme, haar dochter heeft ADHD.
‘Mijn oudste zoon was de eerste maanden van zijn leven ontroostbaar; hij hield niet op met huilen. De kraamzorg, de huisarts – hadden allemaal iets van: ach, maar je bent natuurlijk net bevallen. Het valt ook niet mee, misschien heb je toch een beetje last van een postnatale depressie. Iemand kwam zelfs met een troostkoffertje, met een hangmatje en een boekje. Radeloos was ik. Ik wist: er is iets mis met dit kind, maar niemand die het begreep. Vanaf dat moment realiseerde ik me dat ik het allemaal alleen zou moeten doen. In de zoektocht naar hulp heb ik me heel lang een pionier gevoeld. Als het gaat om autisme, is het heel moeilijk om een match met de buitenwereld te krijgen. In de loop der jaren ben ik erin geslaagd om allerlei hulptroepen in te schakelen. Daarbij heb ik bewust weinig gebruik gemaakt van mijn netwerk. In relaties met familie gaat het over geven en nemen. Dat wil ik graag zuiver houden.’
Afhaken
‘Nog voordat de transitie in de zorg was begonnen, zei ik al: dit wordt chaos. En inderdaad. Voor heel veel mensen is het zo ingewikkeld geworden. Kijk, ik red me wel. De afgelopen tien jaar heb ik een grote assertiviteit ontwikkeld in de omgang met overheidsinstanties en zorgverleners. Ik heb ontdekt dat mijn intuïtie haarscherp is. Dat geeft mij kracht en moed om dingen aan te pakken. Ik krijg uiteindelijk altijd voor elkaar wat ik wil hebben, maar dat geldt niet voor iedereen. In deze transitieperiode heb ik vaak gedacht: dit is het moment dat mensen afhaken. Je moet alles zelf organiseren, en bij instanties en de gemeente weten ze het vaak ook allemaal niet meer. Dat voelt heel onveilig.’
Lange adem
‘Ik heb nog geen officieel keukentafelgesprek gehad. Op eigen afroep heb ik wel een kort gesprekje met de casemanager van Jeugd en Gezin gehad. Omdat zij vanuit de GGZ kwam, leek ze mij de aangewezen persoon. Eigenlijk hebben we het vooral gehad over hoe ingewikkeld allemaal. Ik heb gevraagd om ons in te voeren in het ‘Een gezin een plan -gebeuren’. Twee maanden later belde ze op: het lukte niet. In het computerprogramma kon ze maar een kind invoeren en ik had meerdere kinderen met een diagnose. Dat kon het systeem niet aan. Dit is maar een van de legio voorbeelden van hoe het kan gaan. Je moet een enorme lange adem hebben om je weg te vinden en ook de mensen aan de andere kant de kans te geven om alles op orde te maken’.
————————————————-
Renate: ‘Het houdt een keer op’
Renate heeft een zoon (14) met PDD-NOS, ADHD en Gilles de la Tourette, een dochter (16) met MCDD en Gilles de la Tourette en een man met autisme en schizofrenie.
‘Door alle moeilijke dingen heen zijn we een fijn gezin. Dat is mede te danken aan heel veel zorg en begeleiding. Met name onze dochter heeft intensieve zorg nodig en dat zal ook in de toekomst zo blijven. School was te stressvol voor haar; dat ging echt niet meer. Sinds vorig jaar gaat ze vier dagen per week naar een zorgboerderij en daarnaast volgt ze in een kleine setting nog een opleiding. Via MEE en GGZ heb ik de afgelopen jaar veel hulp georganiseerd. Dit jaar moest ik een nieuwe indicatie aanvragen, onder meer voor de zorgboerderij. Dat ging niet zonder slag of stoot. Onze gemeente heeft wijkteams opgezet met jeugdprofessionals. Die mensen hebben lang niet allemaal verstand van dit beeld. Ook bij ons ontbrak het aan de andere kant van de keukentafel aan kennis. Ze moesten een indicatie afgeven terwijl ze geen enkele praktijkervaring hadden met kinderen zoals mijn dochter.’
Bizar
‘Ik heb heel veel moeite moeten doen om de ernst van de situatie uit te leggen. Over de zorgboerderij deden ze behoorlijk moeilijk. Ze kwamen met het leuke idee dat mijn dochter misschien wel stage kon lopen op een kinderboerderij. Dat is toch bizar? Mijn dochter heeft het op school niet gered en kan ineens heel agressief kan worden. Die ga je toch niet tussen de kinderen zetten? Ik heb ze uitgelegd dat we met mijn dochter alles geprobeerd hebben, maar dat zij die zorgboerderij echt nodig heeft. Gelukkig kon onze kinderpsychiater mijn verhaal bevestigen, maar ik vind het wel een beetje jammer dat het zo moet gaan. Volgens de nieuwe regels heb ik de regie. Maar als ik dan op tafel leg wat wij nodig hebben, gaan ze informeren bij de kinderpsychiater of dat echt wel zo is. Na al die jaren word ik er soms moe van dat ik telkens opnieuw de ernst van de situatie moet verdedigen.’
Uit huis
‘Vanuit het verleden ben ik gewend dat er zorg beschikbaar is. Ik vind het goed dat alles nu herzien wordt, maar als zorg echt nodig is dan moet je daar ook niet eindeloos over gaan discussiëren. Dat gebeurt nu wel. Op het een gegeven moment was ik het zo beu dat ik heb gezegd: als jullie nu niet stoppen, dan zoek je maar een plek voor mijn dochter. Dan stop ik met de hele begeleiding. Natuurlijk wil je niet dat je kind uit huis geplaatst wordt, maar het houdt een keer op. Ook voor ouders. Bij de gemeente realiseren ze zich niet altijd dat je als ouders vaak al heel veel zelf geprobeerd heb. Van huis uit doe ik alles het liefste zelf. Dus als ik zeg dat ik hulp nodig heb, dan is dat ook zo.
————————————————
Gert Jan: ‘Voor ons pakte het goed uit’
Gert-Jan is getrouwd en heeft een dochter van 12 en een zoon van 14. Zijn zoon heeft asperger en ADHD.
‘Het heeft even geduurd voordat de diagnose van mijn zoon duidelijk was.
Aanvankelijk hebben we weinig hulp gezocht, ook omdat niet duidelijk was wat we nodig hadden. Gaandeweg bleek dat wij vooral als gezin behoefte hebben aan begeleiding. Zo kwamen we ruim een jaar geleden terecht bij een organisatie voor gezinsbegeleiding bij autisme. Ik vond het heel prettig dat ze niet meteen met een oplossing kwamen, maar eerst samen met ons keken: waar gaat het nou eigenlijk over? Via deze organisatie kregen wij als ouders een coach en kreeg ook onze zoon een coach. De eerste maanden hebben we dit bureau op eigen kosten ingehuurd. We konden wel een pgb aanvragen, maar dat was destijds nog een heel ingewikkelde procedure. Zodra 1 januari voorbij was hebben we direct een aanvraag ingediend bij de gemeente.’
Concreet
‘Het gesprek aan de keukentafel verliep heel goed. Het was prettig om te praten met iemand die daar niet namens een instelling met een afgebakend aanbod zat. Samen hebben we bekeken hoe de situatie is en wat we aan zorg nodig hebben. Dat heeft heel concreet een pgb opgeleverd waarmee we de komende anderhalf jaar een coach voor onszelf en een coach voor onze zoon kunnen betalen. In deze periode krijgen wij de kans om iets op de rails te zetten waar we als gezin verder mee kunnen.’
Geen standaardpakketje
‘Voor ons was de oude situatie een doolhof waarin we onze weg nooit hebben kunnen vinden. We hadden geen idee waar we moesten aankloppen. In de nieuwe situatie is dat wel duidelijk. Natuurlijk ben je nu afhankelijk van die ene persoon die je aan je keukentafel krijgt. Voor ons pakte dat goed uit. Deze persoon was bereid mee te gaan in onze keuze voor een instelling die geen contract had met de gemeente. Ze had ook zeggen: ga het eerst nog maar eens met een standaardpakketje proberen. Maar dat deed ze niet. Ze kende ons pgb toe om de zorg zelf in te kopen.’
